兒童復健

「為什麼是我?」「因為….」

文:職能治療師 吳孟潔

「為什麼是我?」

最近「我們與惡的距離」引發大家從更多面向來看社會事件,其中出現了幾次「為什麼是我?」一直放在心上。

這也是許多育有特別需求孩子的家長的心聲。看著一直轉圈圈的孩子、看著手指揮動的孩子、在學校常常打人摸人說不聽的孩子、動不動就炸毛的孩子….「為什麼是我?」「為什麼是我的孩子?」「為什麼發生在我身上?」「為什麼?」

我想我說不出「因為你比較勇敢。」因為我們都不知道答案,就算查出病因,那一個為什麼會發生在我身上的問題,永遠沒有正確答案。

懷胎十月的辛苦,因為這個孩子而有了意義,因為那是我們心之所向,孩子的身體留著與我們相同的血液,我們將一個胚胎孕育成一個可以獨自在社會上維持生存機能的嬰兒,嬰兒會哭、會笑、會長大,我們學習付出、學習乘載著另一個生命,而我們的生命也藉著孩子而有了延續。

我們不再是小姐、先生、夫妻、伴侶,我們增加了父親、母親的角色,生命添增了截然不同的經驗,那是一種化學變化,回不去的那種,你已經不一樣了。

這個過程,涵蓋著酸甜苦辣,父愛母愛到底是不是天生?我不清楚,但過程中你付出了一部分自己,也從孩子身上得到一些回應,忙碌於餵奶、換尿布、哄睡的同時,你也有了一些期待與對未來的想像。

然而,隨著時間過去,當發現孩子與自己想像的不一樣,發現與其他孩子不一樣時,甚至是真的獲得醫療診斷時,過去的期待與想像某些程度不再完全適用,你會慌了。看著孩子熟睡、光華透嫩的臉蛋,「自閉症是什麼意思?」「ADHD又是什麼?」「亞斯伯格症會好嗎?」背後傳達的是對孩子的愛與心疼。你的心可能會在下面這些問題中來來回回:

「怎麼可能?醫生搞錯了嗎?」
「都是你害的,要不是….」
「老天爺!!!為什麼!!!!為什麼麼是我!!!」
「是不是我在懷孕過程做錯什麼?」
「那有沒有可能不要是高功能自閉症,而是亞斯伯格症?」
「會沒事的!我們可以走會過去的。」
「都這樣了,也沒辦法,我們只能往前看。」

上面這些問題是經歷悲傷、失落的五個階段:否認/隔離、憤怒、討價還價、沮喪、接受。這些階段會來來回回,但其中的核心都是:失落與悲傷。你失去一個所期待中的孩子,你的孩子與你們有比別人多的挑戰要面對,你們的生活將會遇到比別人還要多好幾倍的挫折。這個「失落」,這個「悲傷」,像是一個鬼魂,或是一種灰灰的霧霾,或是一個秤不出重量的大石頭,如影隨形。

所以,「為什麼是我?」我也不知道該怎麼回應,因為那個失落與悲傷,絕對不是別人可以完全理解的。但或許我會說『我陪你一起。』面對這個打亂人生的重大事件,我們可以怎麼做呢?或許可以分成「因應困境」與「自我觀照」兩部分,兩者會相互影響,必須有所平衡。

因應困境

1/ 認識「標籤」所濃縮的內容

醫療診斷是一個讓別人可以先知道孩子有特別需求的媒介,但對於這個「名稱」的未知與想像,經常會引發大量焦慮,所以向醫療人員諮詢正確資訊,是相當重要的。

不過,與其說認識醫療診斷,我會說認識你那獨一無二的孩子,了解醫療診斷在孩子身上的展現,了解他的大腦是怎麼運作的,知己知彼,比較可能百戰多勝。

2/ 與專業人員保持溝通

要有熟悉孩子狀況的醫師、治療師、社工師、老師等等,他們可以幫忙你善用相關社會政策資源。面對孩子遇到的生活挑戰,他們可以提供你一些過去經驗中有效用的策略。面對網路上、生活中龐大的療育資訊與各種療法經驗談,他們可以協助你過濾篩選正確且合適的內容。

早期療育的介入是非常重要的,療育課後可以在時間許可之下,多問問治療師問題。但現在健保體制之下,其實很多時候是很匆忙的,治療師只能從那短短25分鐘,了解他所認識的孩子,有時候的確無法這麼全面。所以,在經濟許可之下,以家庭為中心、治療師與家長有許多討論、時間更為充裕的自費課程,或許是可以考慮的。

3/ 加入家長互助團體

孩子會成長,每個階段孩子都會遇到不同的挑戰。例如:孩子適合到公幼、私幼還是特幼?什麼時候提出申請?要附上什麼資料?我還有哪些社會資源可以運用?孩子老是一直問同樣問題、一定要負責按電梯,怎麼辦?許多問題不只是問專業人員,你的學長學姊(其他同樣育有特別需求的家長)或許也會有很多你意想不到的策略。

4/ 成為孩子的半個治療師與伯樂

遇到孩子的問題時,我們一定會有所反應(忽略、不作為,也是一種反應喲),花點時間思考過程,有效的就多做,有害的就不要做。累積處理孩子問題的各種工具,雖然一定還是會有新的挑戰出現,但你已經比前一天更了解你的孩子,更厲害了!
同時,記得看見孩子的亮點。儘管得到醫療診斷,但他依然是你那個寶貝;他的美好,他擁有的長處,依然存在。

自我關照

1/ 留意自己的身體與心情

很多時候,工作與孩子淹沒了生活。當大腦一直處於「解決問題」的狀態時,很容易忽略掉情緒。在這個時代,育兒是非常不容易的,更何況是育有特別的孩子。你忽略掉的情緒,常常會展現在身體上。如果你都不理會身體的訊息,累積到一段時間,他會爆炸給你看唷。如果你都不理會心理的感受,他會讓你做事更沒效率,像個幽靈一樣跟著你,影響和孩子的互動的。

每天花個五分鐘,感受自己的身體,感覺身體接觸床面、椅面的感覺,感覺身體哪裡緊緊的、脹脹的、痛痛的,壓一壓揉一揉,替它按摩、拉一拉筋,問問那個身體部位想告訴你什麼,你會得到意想不到的答案。

2/ 「真正的」放鬆時間

定時的喘息/放鬆時間,絕對是重要。就像橡皮筋ㄍㄧㄣ久了會斷,你累久了也會垮下來。

睡覺很重要,若你長期缺乏睡眠,一定要好好睡一覺,但是睡覺並非最好的舒壓方法。如果可以,運動強健身體、唱歌釋放情緒,偶爾預約個按摩寵愛自己,觸覺與本體覺不只作用在孩子身上,也作用在你身上。在這個過程中專注感受你的身體,不只讓大腦獲得舒緩壓力的神經傳導素,也讓你的思考暫時脫離壓力源,才是讓你的大腦「真正的」放鬆。

3/ 表達你的情緒

孩子的情緒,透過語言化,能夠慢慢平靜下來;相同的,你也是。生活中的挫折或困境,你會需要有個信賴、能夠理解你的人說說。如果沒有適合的對象,張老師專線、各個機構專業心理師的陪伴,都是另一個選項。

有時候你可能會覺得「說出來,問題或許一樣啊?」嘿!不要忘記,若你不說、不表達,他會悶在心理變得越來越煩亂的毛線球的。說的同時,也是整理思緒,或許你會看見毛線球的其他樣子、找到其他線頭、甚至把依然存在的毛線球整理的更清楚整齊了。記得,不只是要聆聽與照顧孩子,你也要照顧你的心理。

4/ 保養親密關係、平衡生活角色

當孩子不容易照顧時,我們常常會太過把心力與眼光都放在孩子身上,努力做好一個父親、母親。但家是一個大系統,你的家不只親子次系統。要穩定一個家,最重要的是夫妻次系統,這是這個家最開始的根基。

在教養孩子的過程中,你們可能刺激到雙方的負面部分,也會激發彼此潛藏已久的創造力。如何學習協商不同的意見,協調彼此的需要和發展互補角色,絕對是重要的,但無法兩三天就辦到,這會是一個長期相互學習的過程,但也是家庭遇到困境時穩定的關鍵。伴侶間良好的溝通,強調的是溝通與互動的方式、解決問題的過程,而非你們談的內容,這會影響到看不見的親密關係。養育有醫療診斷的孩子,是一場馬拉松,你們怎麼一起跑,影響到你們跑的結果。

若你們分工良好,做你們各自擅長的事的同時,記得溝通與關心對方。孩子會大,會有他的人生,與你到老的仍是你的另一伴;你不只是父親、母親,你也是先生、太太,成為彼此的夠好的隊友、夠好的伴侶。

5/ 給自己愛的鼓勵

這一點,應該也是總結。你沒有錯,這個過程是一個相當磨練的學習歷程。我們常說要鼓勵孩子,你也要鼓勵你自己、照顧你自己。看見自己做的不錯的地方、看見自己為了孩子的付出與心意,心疼一下自己努力後仍沒有得到期待結果的挫敗。

你是一個夠好的媽媽、夠好的爸爸,你盡力了。當你越來越能看見、體驗自己的進步、用心、努力、挫敗、生氣、難受、無奈時,很多神奇的事情會發生,你會發現你越來越能平靜,越來越能看見孩子的進展。回過頭來看,儘管生活中還是有喜有悲,但經歷每一個事件、每一個挫折,每一個感到興奮與喜悅、也被孩子療癒的過程,你更了解孩子一些,更知道怎麼因應一點。你真的不一樣了。

 

最後,回到最初,這篇文章從「為什麼是我?」開始,我也在整理自己的想法。雖然我只是個臨床工作者,還沒有真正擁有父母的角色,但陪伴家庭的過程中也一起經歷了好多喜怒哀樂。有些孩子真的不好帶,每週體驗與孩子在治療室的那半小時、一小時,更能看見一週與孩子相處168小時父母的辛苦。我想說的是,各位爸爸媽媽,你們真的辛苦了。

「為什麼是我?」
『我也不確定,但走在這條路中,會慢慢發現屬於你的意義。』